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Vaincre les Maladies Lysosomales
projet  VML  
www.provnet.fr/vml
forumforum collaboratif groupe projet VML contrib.2002ipa

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updated 14 nov. 2001-feuillade@freesurf.fr

Appel à candidatures        ressource / étudiant IPA  : 225 h  du 4/12/01 au 7/4/02
Oliver.Gunther@devinci.fr attend par mail vos souhaits de participation au projet, accompagnés de vos motivations ("officialisation" mi-novembre)

Proposition de groupe projet  VML-PULV      équipe IPA (6 pers x 225 h = 1.350 h)
François Lafon f.lafon@infonie.fr 06.1489.0567
     
     
     
     
+ équipe de 3 étudiants MCI 2002 encadrés par  philippe.dorey@devinci.fr resp. pédagogique MCI
Aziz Daïfi yakari@mageos.com  
Kadi Doudou kadi.doudou@devinci.fr  
Jean-Michel Maurer jeanmichel_maurer@yahoo.fr  
     
+ comité directeur VML 6 pers.

Projet  VML-PULV   www.provnet.fr/vml      www.vml-asso.org     compte-rendu feuillade@freesurf.fr
9, place du 19 mars 1962 - Parc Affaires 2000,  91035 EVRY CEDEX
T: 01.6091.7500    F: 01.6936.9350

vml_logo.gif (8331 bytes)

Présentation Ve 26/10  13h30  L202 par Jean Rondeau  Dir admin VML directeur.vml@provnet.fr
www.provnet.fr/vml est actuellement un site vitrine monocible "attrape-tout" (dont la 1ère version remonte à 1996) qui a attiré 15.000 visites depuis 1996, soit une moyenne de 8 visites/jour. L'évolution du site est pilotée par un comité directeur (constitué de 6 pers a/chef de projet Caroline Corbet) qui a précisé dans un cahier des charges du 18/4/01 un choix d'accès site selon un filtre par profil d'internautes:
  - vous êtes une famille adhérente à l'association VML (cotisation annuelle 100frs)
  - vous êtes une famille non adhérente
  - vous êtes médecin ou scientifique
  - vous êtes journaliste


hébergement web gratuit par www.provnet.fr

La bdd VML contient 30.000 enregistrements de personnes dont 423 adhérents actifs (à jour de leur cotisation) et 327 anciens adhérents
MySQL ou Oracle ?

Objectifs du site:
- Aide aux familles membres: version électronique de la revue Pour EUX, service de forum et chat-rooms, prestations médicales et para-médicales permettant de soulager les familles (CMD consultations multi-discilinaire de synthèse), prendre des vacances autrement (séjours groupe VVF-vacances à Carreau d'Arrache +équipe médicale et paramédicale), accompagnement à la fin de vie (on pourra s'inspirer du prix chronos auprès d'enfants et adolescents www.prix-chronos.org )
- Found-raising pour l'association via e-boutique de chocolats (potentiel CA 8 MF laissant marge nette 3MF)
- Centre de ressources médical et para-médical
- Recherche de sponsors (industrie pharmaceutique fabricant d'enzymes de synthèse)
        agenda événements:
        - nov 2001  colloque régional à Lille, public de médecins et paramédical
        - juin 2002  congrès international (tous les 4 ans)
        Ces événements sont préparés et organisés via le web, à l'aide de pages satellites sur
www.provnet.fr/vml à la manière de cette conference à Orlando2002
- améliorer les services : espace video RealPlayer, revue de presse...
partager son dossier médical perso (en accès restreint) a/images radiologiques jpeg www.kodak.com/US/en/health   www.kodak.com/US/en/health/dmi/index.shtm

Prochaines réunions
Me 21 Nov 16h au pôle :  M. Jean Rondeau + gpe projet MCI

forum2002IPA  propose un forum collaboratif dédié au projet VML
Le groupe projet pourra utiliser MS Outlook comme outil de gestion des tâches (MS Project est OK à partir de 10 pers/projet); il conviendra de recencer les expertises des membres de l'équipe PULV-VML, afin de bien distribuer les tâches. On montera des réunions-projet toutes les 2 semaines.

Comme outil collaboratif, le groupe projet pourra utiliser